Engelli Çocuk Ebeveyni Olmak

“Anne olmak”, dünyaya bir can vermek, onun giyiminden uykusuna, mutluluğundan açlığına onu düşünmek, onun için en iyi olanını istemek; “baba olmak”, çocuğuna güven vermek, sevgi ve huzur kaynağı olmak, annenin en önemli yardımcısı olmak… Niçin çocuk yaparız? Bilmeden (çevre baskısı, herkes yaptığı için, plansız gebelik vs.), meraktan (acaba benim çocuğum nasıl bir insan olacak?), yalnız kalmamak için, öldükten sonra da var olmak için (neslin devamı). Her çocuk anne, baba ve yakın çevredekilerin zihinlerinde daha doğmadan yaşamaya başlar. Zihinlerde beklentiler, kaygılar, önyargılar aslında çoktan şekillenmiştir. Beklentileri, idealleri, zihinlerdeki bu tasarımları belirleyen en önemli etkenler belki de kişinin kendi beklentileri, idealleri, yapmak isteyip yapamadıklarıdır. “Ben kızıma mutlaka piyano dersi aldıracağım”, “Benim oğlum doktor olacak”, “Torunum kız olsa keşke”…

Ancak her çocuk bir sürprizdir. Çünkü biriciktir. İlk başlarda her şey yolundadır. Çünkü henüz konuşmuyor, yürümüyordur, ama “dünyanın en tatlı yaratığıdır”, “mükemmeldir”.

Ancak daha sonra, çocuğunda bir özür ya da kronik hastalık olduğunu öğrendiklerinde yeni bir serüven başlar. Genellikle bu yolculuk güçlü duygular ve zor seçimleri de beraberinde getirir. Çok sayıda uzmanla ilişki kurmak, bilgi edinmek ve yardım almak gerekebilecektir. İlk başlarda ebeveyn oldukça yalnız ve çaresiz hisseder. Durumun ne olduğunu, nereden bilgi alacağını, kimden destek alması gerektiğini bilemez olur.

Örneğin bir anne, “1,5 yaşına kadar Emre’de bir sorun yoktu. Ancak, bu yaştan sonra oğlumda bazı farklılıklar görmeye başladım. 1,5 yaşına geldiğinde Emre’nin konuşmaması beni rahatsız etti. Seslendiğimde bana bakmıyordu, ama bir reklam müziği duyduğunda koşa koşa televizyonun başına gidiyordu. Geceleri kâbus gibiydi. Saat 03.00’te uyanıyor, 06.00’ya kadar birlikte oturuyorduk. Gecemiz gündüz, gündüzümüz gece olmuştu. Ama anlayamıyorduk, her şey normal geliyordu. Çocuk doktoruna gittik. Hemen çocuk psikiyatristine gitmemizi söyledi” diye anlatır.

“Çocuğumun zihinsel bir özre sahip olduğu söylendiğinde kendimi çok kötü hissettim. Öyle karmakarışık duygular hissettim ki, tanıdan sonraki ilk günler için, kalbimdeki bir acı hissinden başka bir şey hatırlamıyorum” diye devam eder. Başka bir anne, “Tanı söylendiğinde sanki başıma bir torba geçirilmiş gibi hissettim. Duyamıyor, göremiyor, hissedemiyordum” der. Diğer bir ebeveyn, “çocuğumun zihinsel özrü olduğunu duyduğum anda sanki kalbime bir bıçak saplandı” diye duygusunu ifade edebilir.

İlk tepki: İnkar

İnsanların kötü bir haber aldıklarında, örneğin sevdiği bir kişinin ölümünü duyduğunda ilk tepkileri inkârdır. Bu tepki bilerek, isteyerek değil, doğal olarak oluşur. “Yok, ölmüş olamaz”, “yanlış bilgidir”, “sanki ölmemiş gibi geliyor” diye bu inkârı yansıtırlar. Yani, bu savunma mekanizması “eğer ben bunu duymazsam, inanmazsam, bu durum yok olabilir” anlamını taşımaktadır. Çocuklarına tanı konulduğunda ailenin ilk tepkisi genellikle duymazdan gelmektir.

İkinci basamak: Pazarlık

Tanı zamanla kabul edilir, ancak anne babalar, “Evet bizim çocuğumuzda bir özür var, eğer çok çabalarsam, bir takım şartları yerine getirirsem, çocuğum tamamen ‘düzelecek’ diye düşünürler. Doktor doktor dolaşma, okul, eğitici, bakıcı değişiklikleri, alternatif tedavi arayışları bu pazarlık evresinin belirtileridir.

Daha sonra: Öfke

Öfke çeşitli biçimlerde ve farklı hedeflere yönelik olabilir. Ebeveynler birbirlerine, diğer çocuklarına, tedavi ekibine, Tanrıya, kadere, çocuktaki soruna neden olduğunu varsaydığı bir olaya zaman zaman öfke hissederler.

Sonra: Çöküntü-Depresyon

Zaman içinde değişimin arzu edilenden az olması, durumun belirli özelliklerinin değişmezliği, hayallerin yitirilmesine bağlı kayıp ve yas, verilen uygunsuz tepkiler ve suçluluk hissi anne babada küskünlüğe, yılgınlığa, isteksizliğe, ümitsizliğe yol açabilir. Tedaviyi zaman zaman yarım bırakmalar başlar. Önceki basamaklara (inkâr, pazarlık vs.) dönüşler olabilir. Ebeveynler kendileri için psikiyatrik desteğe ihtiyaç duyabilir.

Son olarak: Alışma-Uyum

Depresyon döneminin sonunda, yavaş yavaş gerçekçi bir kabullenme başlar. Olanaklar ölçüsünde tedaviye ve eğitime devam edilir. Ebeveyn kendi bireysel yaşamını sürdürmeye, kendi gereksinimlerini de fark etmeye ve karşılamaya başlar. Gerçekçi, sınırları belli bir umut ortamı içinde, çocuğun rutin ihtiyaçları belirli bir düzen içinde, ebeveynler ve diğer kişiler (ailenin diğer bireyleri, uzmanlar, öğretmenler, akrabalar, arkadaşlar, komşular vs.) arasında işbirliği içinde karşılanır.

Bu süreçte ne gibi duygular yaşanır?

İnkâr, öfke, kayıp duygusu ve yas, umut, kabullenme, korku, suçluluk, kafa karışıklığı, hayal kırıklığı gibi duygular çok sık görülür. Belirsizlik ve bilinmeyen en büyük korku kaynağıdır. Korkuya, kaygıya şu örnekler verilebilir:

• “Çocuğum 10 yaşına gelince, 20 yaşına gelince ne olacak?”
• “Bana bir şey olursa, ona kim bakacak?”
• “Okula gidebilecek mi?”
• “Evlenebilecek mi?”
• “Toplum bizi dışlar mı?”…

Korkular bazen insanı tamamen hareketsiz bırakabilir. Suçluluk duygusu da çok sık yaşanan bir duygu olabilir. “Acaba bu duruma sebep olacak bir şey mi yaptım?”, “Acaba ben bir şey yüzünden cezalandırılıyor muyum?”, “Gebelikte kendime yeterince dikkat etmedim mi?”, “Çocuğuma hastalık genleri benden geçmiş olabilir” şeklinde kendini suçlamalar görülebilir. “Doğum doktorunun hatası bütün bunlar”, “Kocamın ailesinde de benzer sorun var, onun genleri yüzünden”, “Her kötü şey benim başıma gelir zaten” şeklinde diğerleri suçlanabilir. Kafa karışıklığı da sürece hâkim olur. Olan biteni anlayamama, bir türlü karar verememe, uyku uyuyamama, söylenen tıbbi terimleri yanlış anlama, önerileri doğru bir şekilde akılda tutamama, karmaşık duygular içinde olma, duygularını adlandıramama sık görülen örneklerdir. Güçsüzlük hissi ve hayal kırıklığı yaşanır. Bazı şeyleri değiştirememe, beklentilerin, hayallerin gerçekleşmemesi, aciz hissetme ve sonrasında değer yargıların (“normal” olan, “güzel” olan, “iyi” olan, “başarılı” olan, vs.) sorgulanması, değişmesi görülebilir. Bazen çocuğu duygusal anlamda reddetme yaşanabilir. Başa çıkılamayan hayal kırıklığı duyguları bazen “çocuğun kendi çocuğu değilmiş” gibi algılanmasına yol açabilir. Bazen “keşke ölmüş olsaydı” diye düşünülebilir. Arkasından gelen “suçluluk” hissi nedeniyle bu duygu, düşünce genellikle bastırılır. Ancak, çok da normal olan bu duyguyu yeterince ifade etme fırsatı bulamama farkında olmaksızın çocuğun ihtiyaçlarını ihmal etmeye, ya da suçluluğu bastırmak için aşırı bir “sevgi” ve “bağlılık” göstermeye neden olabilir.

Anne baba olarak biz ne yapabiliriz? Nasıl davranalım?

1. Mutlaka profesyonel bir yardım alın

Çocuk doktoru, çocuk psikiyatristi, çocuk nöroloğu, çocuk psikoloğu, özel eğitim uzmanı, sosyal hizmet uzmanı, öğretmen vs. sizin profesyonel destekçileriniz olacaktır.

2. Bilgi edinin

Çocuğunuzun durumu hakkında, doğru kaynaklardan (profesyonellerin önerdiği kitap, dergi, internet sitesi, eğitim toplantısı vs.) bilgi edinin. Her çocuk farklıdır, o nedenle genel bilgilerin çocuğunuz için geçerli olabilmesi için doktorunuzla konuşun.

3. Bilginin kaynağına dikkat edin

İnternet, kitaplar, gazete, eczacı, komşu vs., sizi yanıltabilir, tedaviyi kötü yönde etkileyebilir, hatta zarar verebilir. Bilginin kaynağını mutlaka araştırın ve mutlaka doktorunuza teyit ettirin. Konusunda uzman, ikinci bir doktor görüşü almaktan da çekinmeyin.

4. Benzer sorunlara sahip çocuğu olan ebeveynlerle tanışın

Çevrenizde varsa, aile gruplarına katılın. Böylece, yalnızlık duygusuyla baş etme, hiç de akla gelmeyen yöntemler keşfetme, duruma farklı bir bakış açısından bakabilme, aşırı, rahatsız edici duygularla baş edebilme, sizi anlayan birilerinin var olduğuna emin olma fırsatı yakalayabilirsiniz.

5. Eğitimine destek olun

Çocuğunuzun özel eğitim gereksinimi konusunda bilgi edinin. Eğitim tekniklerini mümkün olduğunca öğrenin. Sınırları ve süresi belirli, günlük/haftalık programlar halindeki bir eğitim paketini kendiniz uygulayabilmek için eğitimcinizden destek alın. Böylelikle, eğitim sürecini hızlandırır, çocuğunuzla daha da pozitif bir ilişki kurabilir, “üzerinize düşen sorumluluğu yerine getirmiş olma” hissini daha fazla yaşama fırsatı bulabilirsiniz.

6. Duygularınızı paylaşın

Güvendiğiniz arkadaşlarınız, akrabalarınız, ailenizle içinizden geçenleri uygun zamanlarda dile getirmekten çekinmeyin. Eşinize, diğer çocuklarınıza duygularını paylaşmaları için fırsat verin. Altından kalkamadığınız yükler, duygular için destek alın.

7. Kendinizi unutmayın

Kendi ihtiyaçlarınızı, zevklerini ihmal etmeyin. Arkadaşlarınızdan uzaklaşmayın. Sosyal etkinliklere (sinema, konser vs.) mutlaka zaman ayırın. Kendi bakımınıza ve sağlığınıza dikkat edin. Unutmayın, çocuğunuza “sağlıklı” ve “mutlu” iken daha fazla yardımcı olabilirsiniz.

8. Aşama aşama plan yapın

10 yıl sonrasına değil 2-3 ay sonrasına, bugüne odaklanın. “Eğer şöyle olursa, ya böyle olduysa” gibi düşünceler yerine gerçeklere konsantre olun. Planınızı gerçekçi, uygulanabilir temeller üzerine oturtun.

9. Çekingen olmayın

Teknik terimleri öğrenin. Bilgi almaktan, sormaktan çekinmeyin. Sosyal ortamda garipsenmekten, yanlış anlaşılmaktan kaygı duymayın. Çevrenizdekilere her şeyi açıklamak zorunda değilsiniz, ancak çocuğunuzun durumunu soranlara, merak edenlere (eğer güvendiğiniz kimselerse) doğruyu söylemekten, anlaşılır bir dille anlatmaktan çekinmeyin.

10. Diğer çocuklarınızı unutmayın

Diğer çocuklarınızın maddi (giyim, yemek, uyku vs.) ve manevi (birlikte zaman geçirme, sarılma, konuşma, ödüllendirme vs.) ihtiyaçlarını ihmal etmeyin. “Engelli” çocuğunuzu “yaz kampları”, “geziler” gibi aktivitelere gönderebilirsiniz. Bu size yenilenme, süreci gözden geçirme, güç toplama ve diğer çocuğunuzla daha fazla zaman geçirme fırsatı sunar.