Ülkemizde ikincisinin, dünyanın pek çok ülkesinde ise 1995 yılından beri yapıldığı bildirilen “Down Sendromu Dostluk Yürüyüşü”, bu yıl 02 Ekim 2011 Pazar günü saat 15.00’da İstanbul ve İzmir’de eş zamanlı olarak gerçekleştirildi. Aslında 21 Mart 2011 tarihindeki “Dünya Down Sendromu Günü” nedeniyle de çeşitli etkinliklere imza atan “Türkiye Down Sendromu Derneği”, bu yılki yürüyüşü ile konuya gereken ilgiyi çekmeyi de başardı sanıyorum.
Kalıtsal hastalıkların ve/veya kromozomal hastalıkların dünyada en iyi bilineni Down sendromudur dense, herhalde pek de yanlış olmaz. Ayrıntıları ve varyantları bir kenara bırakarak, Down sendromu nedeninin 21 numaralı kromozomdaki fazlalık olduğunu söylemek, hele hele bugünkü teknolojik olanaklarla bizim için çok kolaydır. İster doğumdan önce, yani çocuk daha anne karnındayken isterse doğumdan sonra konan Down sendromu tanısı ile birlikte, herkes için esas mücadele dönemi başlamış olmaktadır. Bu “herkes” kelimesi, hem aileyi hem de sağlık ve sosyal yardım yükümlülüğü olan devletin ilgili profesyonel kadrosunu ilgilendirmektedir.
Tanısı konmuş ya da konmamış olarak doğmuş bir Down sendromlu çocuğun ömür boyu tıbbi bakımını, devlet ilgili hekimi ve fizyoterapisti ile yerine getirecektir. Burada devletin bir başka önemli görevi de, dil terapistlerinin ve özel eğitimcilerin yetiştirilmesi ve yeterli sayıda istihdam edilmesidir. Buraya kadar olan süreç, bir Down sendromlunun kendisine ya da ailesine yapılacak yaklaşımın en kolay olan aşamasıdır. Belki de en zor, en önemli olanı ise çocuğa ve aileye verilecek olan psikolojik ve toplumsal destektir.
Şimdi 02 Ekim 2011 Pazar günü “Down Sendromu Dostluk Yürüyüşü” katılımcılarının taşıdıkları şu pankartlara bakalım: “Yaşasın Kromozom Kardeşliği”, “O Benim de Arkadaşım”, “Gerçek Dostlar Kromozom Saymazlar”, “Hep Beraber El Ele”. Bu ifadeler, toplumdan buram buram psikolojik destek ve dostluk isteklerini içeren feryatları gözümüzün içine sokmaktadır.
Yalnız Down sendromlu çocukları değil, bütün engellileri toplumun, tüm önyargıları bir kenara bırakarak acıma duygusu ile değil, kendinden birisi olarak dostluk duygusu ile bağrına basması gerekmektedir. “Senin kromozomun şöyle, onun genleri böyle” şeklindeki bakış açısı hem etik dışı hem de toplumun bir bölümünü dışlayıcı ve küstürücü bir yaklaşımdır. İnsan olmanın en önemli özelliği, toplumu tümüyle kucaklamaktır. Belki birazcık empati bunun için yeterli olacaktır.
Türkiye Down Sendromu Derneğini, Türkiye’deki çok önemli bir eksikliği başarıyla tamamladıkları ve çok önemli bir konuya dikkat çekebildikleri için kutlayarak, teşekkürlerimi sunmak istiyorum. Benim 42 yıl önce yaşadığım ve hâlâ olanca tazeliği ile aklımdan çıkmayan bir anımı da burada tekrarlayarak, konunun önemini bir de ben vurgulamak istiyorum: Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Kürsüsünde asistanlığım sırasında, kucağında yüzü beyaz yazması ile tamamen örtülmüş bir çocukla genç bir anne kromozom analizi yaptıracaktı. Neden çocuğun yüzünü kapattığını sorduğumuzda, genç annenin yüreğimizi yakan cevabı şöyle olmuştu: “Otobüste parmakları ile herkes bizi gösteriyor, onun için oğlumun yüzünü örtüyorum.” Çünkü çocuk bir Down sendromu hastası idi. Bu cevap, engelli bir çocuğa sahip ailelerin toplumdan neler beklediğinin çok açık bir göstergesidir.
Yeni bir konuda buluşuncaya kadar esen kalın, sağlıklı kalın.